Ti sarei grato se pubblicasi sul blog questo appello che ormai circola
su internet da alcuni giorni, non è la solita “catena di sant’Antonio”
purtroppo è un caso grave che richiede un intervento il più rapido
possibile e su cui tutta l’isola si sta mobilitando con diverse iniziative.
AIUTIAMO ROBERTO
Roberto ha tre anni. Vive a Gavoi, un piccolo centro della provincia di Nùoro, con i suoi genitori e una sorellina poco più grande di lui. E’ un bellissimo bambino, biondo, con gli occhi chiari che ama giocare e stare insieme agli altri bambini. Ma la sua giovane vita potrebbe non avere un
futuro: il piccolo Roberto è infatti affetto da una grave e rarissima malattia degenerativa, la leucodistrofia metacromatica, che lo condanna
e che può essere curata solo negli Stati Uniti. I costi per le cure sono esorbitanti, tanto che i genitori hanno dovuto lanciare una richiesta di aiuto. La risposta è stata immediata: a Gavoi si è costituito un
comitato spontaneo che intende raccogliere fondi per aiutare la famiglia
del bambino a sostenere le spese del viaggio.
Chi desiderasse avere maggiori informazioni può visitare il sito
http://www.proroberto.it/
La leucodistrofia metacromatica (MLD) è una malattia ereditaria
caratterizzata dalla degenerazione della mielina (cioè la membrana che
riveste le cellule nervose) del sistema nervoso centrale e periferico.
Il difetto consiste nella mancanza di un enzima limosomiale arisolfatasi
A (ASA). Ha una frequenza di 1 su 40.000 nati vivi ed è stata descritta
per la prima volta nel 1925.